Beratungsstelle von Schließung bedroht
Achtung, Baby trinkt mit
Menschen, deren Mütter als Schwangere Alkohol getrunken haben, leiden ein Leben lang unter den Folgen. von Juliane Wiedemeier
Sollte für jede Schwangere gelten: null Alkohol.
Bild:
dpa
Manchmal passt ein kompliziertes
Problem in einen Satz: "Meine muter Trinkte", steht in krakeliger
Schrift auf einem Plakat im Büro von Professor Hans-Ludwig Spohr. Der
Kinderarzt leitet des FASD-Zentrum der Charité. Mit dem Kürzel FASD,
kurz für Fetal Alcohol Spectrum Disorder, bezeichnen Mediziner bestimmte
körperliche und geistige Behinderungen von Menschen, deren Mütter in
der Schwangerschaft Alkohol getrunken haben. Die Einrichtung auf dem
Campus Virchow-Klinikum in Wedding ist eine von zwei Stellen in ganz
Deutschland, wo dieses Syndrom diagnostiziert werden kann. Zum
Jahresende muss es schließen: Es fehlt am Geld.
"Unsere Einrichtung wurde vor vier Jahren als
Beratungsstelle im Spandauer Kinderheim Sonnenhof gegründet", erzählt
Spohr. Der 71-Jährige ist eine Koryphäe der FASD-Forschung. Finanzielle
Unterstützung erhielt das Zentrum damals von der Aktion Mensch. Als
diese Förderung nach zwei Jahren auslief, nahm Spohr Kontakt mit der
Stiftung für das behinderte Kind auf. In deren Räumen arbeiten er und
zwei Psychologinnen seitdem, Geld kommt von "Ein Herz für Kinder". Nun
endet auch diese Unterstützung. "Damit liegt unsere Arbeit auf Eis, bis
wir neue Sponsoren gefunden haben."
Rund 300
Patienten aus ganz Deutschland kommen jedes Jahr ins FASD-Zentrum. "Zu
90 Prozent Pflegeeltern, die uns ihre Kinder vorstellen, weil sie
Probleme und oft keine Diagnose haben", erklärt Spohr. Für viele ende
mit dem Besuch eine Odyssee durch Arztpraxen. Zwar sei FASD seit 1973
bekannt, es werde aber kaum wahrgenommen und oft mit dem
Aufmerksamkeitsdefizitsyndrom verwechselt. Im Gegensatz zu diesem sei
FASD aber nicht heilbar. "Wenn eine Mutter während der Schwangerschaft
Alkohol trinkt, und sei es nur ab und zu mal ein Glas Wein, schädigt sie
ihr Kind für sein ganzes Leben", so der Kinderarzt.
Adrienne Frenzel ist Hebamme und Pflegemutter
von zwei Kindern mit FASD. Bei einem der beiden stritt die leibliche
Mutter vehement ab, in der Schwangerschaft Alkohol getrunken zu haben.
"Drei Jahre haben wir Ärzte besucht, genetische Tests machen lassen. Bis
letztendlich herauskam, dass es doch FASD ist."
Das Problem, so Frenzel: Man sehe den Kindern
ihre Behinderung meist nicht an. Von vielen Menschen werde sie deshalb
nicht für voll genommen. Dabei litten FASD-Patienten unter vielerlei
Störungen: "Meine Kinder haben kein Problembewusstsein, kein emotionales
Feingefühl, kein Gefühl für Distanz. Sie setzen sich bei jedem einfach
auf den Schoß", erzählt sie. Hinzu kämen körperliche Fehlbildungen, etwa
Gaumenspalten. Weil viele FASD-Patienten aber einen durchschnittlichen
IQ hätten, kämen sie oft problemlos durch die
Einschulungsuntersuchungen. "Konzentrationsschwäche, Hyperaktivität und
Aufmerksamkeitsstörungen führen dann aber dazu, dass sie in der ersten
Klasse völlig überfordert sind."
Auch für Professor Spohr ist eine der größten
Schwierigkeiten der Betroffenen, dass ihre Behinderung zu spät erkannt
wird und sie bis dahin im normalen System, etwa in der Schule, mithalten
müssen. "Die wichtigste Therapie für diese Krankheit ist die Diagnose",
sagt er deshalb. Sie sei die Voraussetzung, dass man die Kinder
entsprechend fördern könne - indem man sie etwa psychotherapeutisch
betreue und auf eine Förderschule schicke.
Genau hier wird es aber kompliziert. Denn FASD
zu diagnostizieren ist nicht leicht, die Symptome sind sehr diffus.
Spohr hält sich bei seiner Arbeit an einen diagnostischen Katalog der
Amerikanerin Susan Astley. Kontrolliert wird dabei, ob die Kinder zum
Beispiel untergewichtig sind, ihr Gehirn etwas kleiner ist als normal,
sie eine schmale Oberlippe und kleine Augen haben oder
verhaltensauffällig sind. Seine Erkenntnisse fasst er in Gutachten
zusammen, die die Voraussetzung für entsprechende Förderung sind. "Ob
Behindertenausweis, Pflegestufe oder die Durchsetzung erweiterten
Förderbedarfs - alles geht einfacher mit Diagnose und Gutachten", meint
Pflegemutter Frenzel.
Doch außer dem FASD-Zentrum in Wedding macht
sich nur ein Psychologe im westfälischen Münster diese Arbeit. Bei dem
seien aber schon jetzt die Termine bis 2013 ausgebucht, weiß Frenzel.
Die Schließung des Zentrums hinterlässt also eine riesige Lücke. Die
Kinderärzte als erste Anlaufstelle lassen bislang die Finger vom Thema
FASD - die Diagnose ist komplex und lässt sich derzeit auch nicht bei
den Krankenkassen abrechnen. Im kommenden Jahr soll es zwar endlich
einen Code für die Abrechnung der FASD-Diagnose geben, die Kosten für
das Gutachten von rund 250 Euro müssen aber auch dann weiterhin die
Pflegeeltern tragen.
4.000 Fälle im Jahr
Laut einer
Schätzung, die Spohr unter anderem auf Basis einer eigenen
Forschungsreihe aus den 90er Jahren angestellt hat, werden in
Deutschland jährlich rund 4.000 Kinder mit FASD geboren. "Diese Zahl ist
aber sehr konservativ bestimmt. In Kanada geht man davon aus, dass
eines von hundert Kindern unter der Krankheit leidet", meint der
Professor. Der Bedarf für sein Zentrum sei also da, weshalb ein neuer
Sponsor dringend benötigt werde.
Auch Adrienne Frenzel hofft, dass die
Schließung des Zentrums zum Jahresende nur vorübergehend ist. "Es ist
für uns eine wichtige Anlaufstelle für die Diagnose, aber auch für
spätere Kontrolluntersuchungen", sagt sie. Um in Zukunft nicht ganz
allein dazustehen, hat sie im September eine Selbsthilfegruppe für
Pflegeeltern von FASD-Kindern gegründet. Bereits jetzt seien zwölf
Familien dabei, zum nächsten Treffen hätten sich schon wieder zwei neue
angesagt. "Der Bedarf, sich auszutauschen und gegenseitig zu beraten,
ist riesig."
Mit der Stiftung für das behinderte Kind hat
das Zentrum auch in Zukunft zumindest einen Unterstützer auf seiner
Seite. "Unser Eigenkapital reicht aber nicht aus, um das Zentrum selbst
zu tragen", erklärt Georg Ralle, Vorstandsmitglied der Stiftung. Daher
habe man sich vor zwei Jahren "Ein Herz für Kinder" mit ins Boot geholt.
Nun helfe man bei der Suche nach einem neuen Sponsor - damit die Arbeit
weitergehen kann.
Quelle: www.taz.de
Die FASD-Selbsthilfegruppe trifft sich immer am zweiten Freitag eines
Quartals. Mehr Informationen unter (030)56292010 oder
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(Anm. Aktivverbund)
